Droit au diagnostic spécialisé des enfants malgaches autistes

Mesdames et Messieurs du Gouvernement,
Mesdames et Messieurs les Responsables des organismes de protection et de promotion des droits de l’Homme et des droits des enfants,

APPEL SOLENNEL POUR LE RESPECT DES DROITS DES ENFANTS AUTISTES

« Le plan Autisme Madagascar »
Les statistiques mondiales sont très variables mais une moyenne de 1 enfant sur 100 voire 85 est reconnu touchée par les TSA (Troubles du Spectre Autistique) pour l’année 2013. La montée en flèche de ce chiffre est très alarmante de plus que les sources de ces troubles ne sont pas encore très bien connues, au même titre que les « soins » à apporter. La prise en charge adéquate des enfants à TSA fait vague au niveau mondial et chaque pays est à l’application de plan, lois, règlementation pour le respect des droits des personnes touchées par les TSA.

A Madagascar, l’autisme est inconnu au point que dans la majorité des cas il est perçu comme un effet de sorcellerie. Cette situation est d’autant plus grave car il n’existe aucune prise en charge sociale et médicale à Madagascar et que plus de 90% de la population vit dans une très grande précarité (selon la Banque Mondiale, aujourd’hui, 92% de la population malagasy vivent avec moins de 2 dollars par jour).
Les enfants atteints des troubles du développement sont trop souvent laissés pour compte. Dans bien de cas, ils reçoivent de faux diagnostic et de faux traitement ou simplement laissé à leur sort par leur entourage par ignorance ou faute de moyen.
Pour la seule rentrée scolaire de l’année 2013, beaucoup trop d’enfants n’ont pas pu jouir de leur droit à l’éducation car ils ont été refusés par les écoles dites normales. Beaucoup trop d’enfant ont été expulsé des écoles dès la première semaine de classe sans que les parents aient pu faire un quelconque recours légal. Des enfants sont cloitrés chez eux faute de lois les protégeant et protégeant leur droits fondamentaux, d’infrastructure adéquate, d’enseignants spécialisés, mais également et surtout faute de compassion et d’ouverture d’esprit.

Le premier pas incontournable est un bon diagnostic du cas de chaque enfant qui permettra de mettre en place l’accompagnement qui lui est le plus adapté. Seulement, ce diagnostic ne peut se faire à Madagascar car les services et personnels médicaux spécialisés sont encore trop peu nombreux. Pour faire un tel diagnostic, en général, il faut aller à l’extérieur : La Réunion, France, Afrique du Sud, etc. qui est hors de portée de la majorité des familles malgaches.

Engagement de l’Etat Malagasy
Tous les enfants jouissent des même droits, pour ne parler que du droit à l’éducation pour tous qui est un des droits fondamentaux que les constitutions successives votées et appliquées à Madagascar ont fait leur (préambule, Art.26) à travers les chartes et conventions internationales auxquelles le pays fait partie.

Or la situation qui prévaut aujourd’hui est à des années lumière de ces déclarations et de ces bonnes intentions.

Tous les droits des enfants autistes sont tous bafoués:
• Accès à des « soins » et accompagnements adaptés
Il n’y a pas de vrai spécialiste de l’autisme à Madagascar. Les soit disant diagnostics fait jusqu’à maintenant sont fait par un personnel médical non spécialisé à l’autisme qui ouvre des risques de faux ou mauvais diagnostics qui aboutissent à des prescriptions médicales dangereuses quelques fois à conséquence irréversibles.

Le trop peu d’accompagnateurs disponible est surchargé et loin d’être en phase avec l’avancée rapide des recherches sur le sujet. Aussi, ils peuvent appliquer des méthodes accompagnements caduques voire même rejetées et abolies ailleurs.

Le risque encouru par les enfants est d’autant plus énormes car la majorité des malgaches ne connaissent pas l’autisme et assimilent le cas des enfants autistes à des actes de sorcellerie. Aussi, soit les enfants sont sujet d’expérimentation des sorciers soit séquestrés dans les camps religieux pour exorcisme.

• Accès aux infrastructures d’accompagnement et d’éducation
Plusieurs causes expliquent cette hécatombe, mais la principale est l’incapacité des parents à subvenir à l’éducation de leurs enfants pour des raisons économiques et de pauvreté qui se sont aggravées depuis 4 ans. Dans un cas sur trois, les problèmes financiers sont cités comme raison de la non prise en charge des enfants (selon la Banque Mondiale, aujourd’hui, 92% de la population malagasy vivent avec moins de 2 dollars par jour). De plus, aucun système de prise en charge social n’existe à Madagascar et les accompagnements sont trop couteux et sont nécessaire pour une longue durée.
Dans un cas sur trois, c’est l’ignorance des parents des accompagnements spécialisés qui peut aider l’enfant et les parents. Dans le dernier cas sur trois, les parents savent que l’enfant doit être accompagné mais ce sont les centres et les accompagnateurs qui sont surchargés et ne peuvent plus accueillir les enfants. Ailleurs, l’accompagnement des autistes se fait dans un milieu scolaire normal pour une meilleure socialisation des enfants. A Madagascar, dès que l’enfant présente une quelconque différence (ne serait ce qu’une difficulté d’apprentissage), ils sont expulsés sans que les parents puissent avoir recours légale.
Le plus grave, dans cette situation, c’est qu’il n’existe pour l’instant aucun plan ni politique de prise en main des enfants autistes. L’autisme même est inconnu des responsables étatiques et dans le cas contraire il est assimilé à une maladie psychiatrique.

Nous refusons de sacrifier nos enfants Malagasy en les privant de tous leurs droits fondamentaux

Des mesures urgentes doivent être prises pour inverser la tendance :
- Mise en œuvre d’un programme d’aide humanitaire pour permettre aux enfants, avant toute chose, de se faire diagnostiquer par des spécialistes internationaux via une mission humanitaire à Madagascar
- Mise en place un programme d’accompagnement des parents pour qu’ils puissent :
o élever et éduquer leur enfant d’une manière la plus adéquate
o connaitre le droit de ces enfants et de pouvoir faire des recours légaux quand ce droit est bafoué
- A plus long terme, élaboration et mise en œuvre du « Plan Autisme Madagascar » qui comprend un dispositif d’éducation et d’enseignement adéquate, en collaboration étroite toutes les parties prenantes (parents, personnel médical, l’Etat Malagasy, les membres de la société civile malgache, les associations, etc.). Ce plan doit assurer:
o la protection des enfants autistes et leurs droits fondamentaux (éducation, accompagnement spécialisé, loisir, santé, etc.)
o une politique et des engagements clairs par l’Etat
- Des résolutions urgentes sont à prendre :
o La scolarisation des enfants avec des accompagnements spécialisés dans un milieu spécialisé et progressivement en milieu scolaire normal
o La formation de spécialistes des TSA pouvant diagnostiquer et accompagner les enfants et les parents
o La formation d’éducateurs et accompagnateurs spécialisés
o La mise en place d’un système de plaidoyer et de recours légal
o La mise en œuvre d’un programme de communication, d’éducation, d’information et de sensibilisation des citoyens sur les TSA et plus largement sur la différence, le handicap physique, mental et génétique

Aussi, nous exhortons les politiques, notamment le Gouvernement Malagasy, l’UNICEF et tous les autres organisme de protection des Droits de l’Homme et des Droits des enfants à œuvrer d’urgence pour stopper le désastre humanitaire qui hypothèque le présent et l’avenir des enfants à TSA malagasy.

Nous formons le vœu que cet appel trouve un écho auprès de chacun de vous pour construire enfin une société malagasy où tous les enfants aient la possibilité et le droit de bénéficier des droits fondamentaux.